Биоэтика как способ защиты общественного здоровья от общественного мнения

Человек конструирует окружающий мир через комплекс суждений, ведомый нормами общества и характером собственного жизненного опыта. Мы оказываемся заложниками интерпретации фактов. Это касается и медицины. «Медикализация реальности» затрагивает вопросы публичной политики и этики в области здравоохранения и медицины. То, как именно классифицируются «здоровье» и «болезнь» и каким образом это происходит, напрямую воздействует на жизнь отдельного человека и общества в целом. Сегодня мы оказались в особой реальности, в которой изрядное количество проблем в жизни людей маркированы именно как медицинские.

"Есть у медикализации и негативная сторона. В тех случаях, когда в результате расширения границ медицины вред перевешивает пользу, мы говорим об избыточной медикализации. Вред может заключаться не только в нежелательных эффектах лечения, но и в стигматизации человека, ограничении его прав и свобод. Зоной повышенного риска всегда были психиатрические диагнозы. Субъективность симптомов некоторых психических расстройств иногда приводила к тому, что болезнью объявляли особенности личности, поведения или сексуальных предпочтений. Так, в XIX веке медицина перехватила у церкви инициативу в борьбе с гомосексуальностью. То, что недавно считали грехом, стало психическим заболеванием и оставалось им вплоть до исключения из классификации болезней ВОЗ в 1992 году. За это время многие подверглись насильственному лечению от гомосексуализма. Методы варьировались от относительно безобидных вроде принудительной женитьбы до лоботомии и инъекций больших доз тестостерона, наносивших реальный ущерб здоровью. Другой печальный пример — существовавший некоторое время в СССР диагноз «вялотекущая шизофрения». Он появился в шестидесятые годы XX века с подачи директора Института психиатрии Андрея Снежевского. По сравнению с принятыми в западных странах критериями шизофрении границы нового диагноза были существенно шире и позволяли ставить его на основе депрессивных, невротических нарушений и практически любых «изменений личности». Это значительно расширяло круг лиц, которых можно было признать психически больными. Вялотекущая шизофрения стала инструментом карательной психиатрии: с этим диагнозом отправляли на принудительное лечение инакомыслящих, нелояльных власти. В историях болезни среди симптомов встречалась, например, «склонность к правдоискательству и реформаторству». Впоследствии диагноз исчез из российского классификатора болезней, а надуманное заболевание и практика применения диагноза были осуждены профессиональным сообществом.

Чаще движущей силой избыточной медикализации становятся не консервативное общество или репрессивное государство, а производители медицинских товаров и услуг. Когда конкуренция на существующих рынках высока, лучший выход — создать новый. Это можно сделать, придумав новую болезнь и убедив здоровых людей, что они нуждаются в лечении. Например, медикализировав то, что еще недавно считалось частью естественного спектра человеческих эмоций.

Из книги Петра Талантова «0,05. Доказательная медицина от магии до поиска бессмертия». М. : Издательство АСТ : CORPUS, 2019. С. 410—411"

Помимо «старых» тем (аборты, паллиативная помощь, проблема умирания тяжелобольных пациентов, женское здоровье, половое воспитание и др.) появились и новые, порожденные развитием технологий и общества (телемедицина и искусственный интеллект в здравоохранении, вспомогательные репродуктивные технологии, генетические технологии и развитие персонализированной медицины, трансформирующие взаимодействия в системе «врач — пациент» и др.). Эти новые вопросы требуют внимания специалистов по социальным и гуманитарным наукам, а также такого междисциплинарного поля исследований, как биоэтика. Эта мысль не нова, вместе с тем главная задача современных исследований «здоровья» — как можно больше получить от более интенсивного обмена между исследованиями в сфере социологии здоровья и «великими» социологическими теориями, от творческого взаимодействия с новыми исследовательскими «сюжетами» и «партнерами» социологии из смежных наук. Понятие «здоровье» указывает на необходимость более широких подходов, изучающих его как комплексный феномен, исходя из его физической (соматической), духовной и социальной составляющих.

Возьму на себя смелость сказать, что социология уже давно исследует вопросы здоровья в ракурсе биоэтики, пусть даже не артикулируя это. Зачастую в исследовательской практике опыт может опережать методологическую рефлексию. И данный выпуск «СоциоДиггера» — хорошая возможность обозначить роль и значение социологических исследований здоровья в биоэтической оптике. Мы можем наблюдать это на примерах исследований, данные которых приведены в расширенной подборке, — о суррогатном материнстве, репродуктивном здоровье и ЭКО, качестве медицинских услуг, психических заболеваниях, донорстве, прививках, общественных настроениях в отношении социально чувствительных вопросов медицинской практики. Эти данные позволяют получить картину того, насколько нормы, предлагаемые государством в сфере общественного здоровья, закрепляются в обществе на уровне повседневных практик и как влияют на поведение различных социальных групп. Такие исследования во многих странах помогают решать вопросы, связанные с информированностью и так называемой защитой общественного здоровья от «общественного мнения».

Восприятие риска значительно изменилось с тех пор, как медицина достигла успехов в лечении болезней, а население стало более здоровым. Вместе с тем важно понимать, насколько выбор отдельных людей в отношении образа жизни и здоровья связан с политиками, разработанными органами государственной власти на разных уровнях. Это во многом означает, что государство несет ответственность за создание условий, в которых люди могут жить более здоровой жизнью, если захотят, а термин «общественное здоровье» отсылает нас к попыткам влиять на улучшение здоровья населения и снижать уровень заболеваемости. Акценты на профилактике, а не на лечении болезней, на населении в целом, а не на индивиде, — ставят определенные этические дилеммы. Этика общественного здравоохранения включает в себя систематический процесс разъяснения, определения приоритетов и обоснования возможных направлений действий общественного здравоохранения, основанных на этических принципах, ценностях и убеждениях заинтересованных сторон, а также научной и другой информации.

В сложных ситуациях, когда не существует консенсуса в отношении ценностей или когда полученные данные не указывают на ­какой-то один курс действий, этика общественного здравоохранения обеспечивает процесс определения и обоснования действий [21]. Это обоснование может включать ряд факторов: доказательную базу для вмешательства, экономическую эффективность, анализ соответствующих этических правил и ценностей заинтересованных сторон, дизайн вариантов или альтернатив, воплощающих эти ценности, справедливый и прозрачный процесс принятия решений, который включает вклад заинтересованных сторон. Общество не будет поддерживать вмешательства, противоречащие его ценностям, а также те, относительная важность которых невысока по сравнению с другими одобряемыми ценностями.

В российском дискурсе скорее можно говорить о закреплении за биоэтикой статуса «ограничителя», что во многом связано со спецификой ее развития в постсоветском обществе в виде только «нормативной» ее части [22]. Вместе с тем в исследованиях российских социологов и антропологов присутствуют элементы дескриптивной биоэтики, однако как теоретические/методологические рамки биоэтика не артикулируется. Более того, сегодня мы имеем недопонимание, что на самом деле представляет собой исследование по биоэтике, каким оно должно быть. Для разъяснения этого вопроса имеет смысл четко разграничить понятия метод, дисциплина, исследовательское поле[23]. Согласно словарю Оксфорда, исследовательское поле — это совокупность феноменов или вопросов, поставленных исследователем или исследователями; дисциплина — это отрасль знания или исследований, сообщество ученых, которые разделяют общие представления об обучении и моделях исследований; метод — это систематическая процедура, техника или способ исследований в изучении исследовательских вопросов. Биоэтика — это исследовательское поле, которое представляет большой интерес для множества дисциплин, а не самостоятельная дисциплина[24].

"Комплексность феномена «здоровье» отражается как в подходах к его изучению, так и в практической плоскости. Комментарий Татьяны Евгеньевны Шестаковой, исполнительного директора Ассоциации «Здоровые города, районы и поселки»:

Противостояние большинству значимых угроз здоровью населения требует действий, которые выходят за пределы традиционных компетенций сектора здравоохранения. Достичь значимых результатов в этом направлении возможно посредством эффективного межведомственного сотрудничества и межсекторального взаимодействия на региональном и местном уровнях управления, к чему призывает проект ВОЗ «Здоровые города». Его проводником в России является Ассоциация по улучшению состояния здоровья и качества жизни населения «Здоровые города, районы и поселки», объединяющая органы власти 116 муниципальных образований, разных по географии и численности, — от городов федерального уровня до малых городов в 28 субъектах РФ из 7 федеральных округов. Уже более 10 лет силами команд городов — членов движения «Здоровые города», экспертов в области общественного здоровья, партнеров Ассоциации создается и внедряется социальная модель общественного здоровья.

В социальном, культурном, экологическом и политическом плане города начинают играть более важную роль, чем ­когда-либо ранее. В соответствии с изменениями, внесенными в Конституцию РФ, органы МСУ и органы госвласти должны представлять единую систему публичной власти для наиболее эффективного решения задач в интересах населения соответствующей территории. Это расширяет ответственность и компетенции органов МСУ в решении задач по сохранению и укреплению общественного здоровья, дает возможность развития механизмов партнерства с бизнесом и некоммерческим сектором. Но деятельность муниципалитета в сфере укрепления здоровья населения нуждается в законотворческой, методологической, экспертной поддержке. Необходимы изменения в определения ответственности и полномочий на муниципальном уровне, их закрепление в соответствующих законодательных актах и дополнительное финансирование муниципальных программ укрепления общественного здоровья.

Период пандемии показал, что пришло время для широкого обсуждения и внедрения социальной модели укрепления общественного здоровья с участием общественности, федеральных органов власти, руководителей профильных министерств и ведомств, экспертного сообщества, продвижения в российское законодательство понятий «общественное здоровье» и «общественное здравоохранение», разработки организационно-­функциональной модели и инфраструктуры укрепления общественного здоровья на муниципальном уровне на примере городов — членов Ассоциации «Здоровые города, районы и поселки»."

История биоэтики в нашей стране ведет свое начало с конца 1980-х годов. Однако речь идет скорее об истории термина и институализации той академической и социальной практики, которая ему соответствует. В самом общем виде, с точки зрения социальной истории науки, биоэтика (в современном понимании этого термина) до конца 1980-х не была представлена в академическом дискурсе СССР. Во многом это связано с тем, что биоэтика мыслилась как академический продукт американской культуры. Разница мировоззрений, политическое противостояние, философско-­методологические разногласия и социокультурные особенности затрудняли диалог. Сегодня язык биоэтики — это язык международного диалога в вопросах общественного здоровья и доступности медицины.

Многие исследователи отмечают, что интерес к проблемам этики науки возник в отечественной науке много раньше. Особую роль здесь сыграл академик И. Т. Фролов, работы которого об этике науки и месте человека в мире новых технологий были начаты еще в 1960-х годах, а одна из его более поздних работ была опубликована на английском языке[25] и получила отзыв ведущего американского историка советской науки Л. Грехема[26].

В СССР велись исследования в области коммунистической этики и морали, медицинской этики и деонтологии, что коренным образом отличалось и в дискурсивном, и в смысловом отношении от идей, возникших в США. Сегодня в России работают отдельные исследовательские коллективы, независимые исследователи, журналисты, в начале 2000-х годов в медицинских вузах появился предмет «биоэтика», но серьезного развития академической активности и публичной дискуссии не произошло. Тем не менее в последнее время тема набирает популярность, что может быть связано как с новыми социальными вызовами, связанными с научными разработками (например, генетические технологии и репродукция), так и с формирующимся общественным запросом.

Исследователи биоэтики используют единый предмет исследования — нормативные аспекты здравоохранения, но: они видят его через призму широкого разнообразия дисциплин, которые, в свою очередь, используют множество методов, как общенаучных, так и специальных. Итак, биомедицинская этика — это исследовательское поле, принимающее в себя различные дисциплины и методы[27].

Такой подход позволяет избежать стереотипных суждений наподобие «биоэтика — это часть прикладной этики, а значит относится сугубо к философии» или «биомедицинской этикой должны заниматься исключительно люди с медицинским образованием» и т. д. Более того, биомедицинская этика — это такое исследовательское поле, в рамках которого возможны продуктивная и результативная коммуникация и взаимодействие различных дисциплин. Но фокус этой междисциплинарной дискуссии должен быть на анализ взаимоотношений как нормативных, так и описательных методов. Главное преимущество биомедицинской этики в оптике социальных исследований — это (1) характер проблем, которые касаются всех и каждого; (2) практическая возможность реализации междисциплинарного подхода и (3) сочетание теории и практики, которое только и может дать объективную картину вопроса, поможет разрешить этическое затруднение.

Здоровье человека — наукоемкая индустрия, развивающаяся с невероятной скоростью. Био- и информационные технологии содействуют персонализации, компьютеризации и биотехнологизации отрасли. Инновации расширяют рынок медицинских услуг, всё больше болезней поддаются лечению, но и затраты на здоровье растут с каждым годом. В будущем медицина будет интересной и выгодной профессией, но важно сохранить ее социогуманитарный контур, ее этическое измерение, ведь объектом воздействия будет человек (и его здоровье в самом широком смысле).

Таблица 1. Профессии медицины будущего[28]

 

IT-медик	Специалист по биоэтике	Хирург-оператор
Специалист в области IT, баз данных и медицинского программного обеспечения	Изучает и решает спорные медицинские вопросы с точки зрения закона и морали	Оператор автоматизированных хирургических систем
Генетический консультант	ДНК-хирург	Онлайн-терапевт
Занимается проведением генетического анализа и интерпретацией его результатов	Специалист в области монтирования ДНК и манипуляции с генами	Специалист широкого профиля, оказывающий персональные медицинские услуги в удаленном режиме
Эксперт в области life science	Специалист по трансляционной медицине	Клинический геронтолог
Специалист, занимающийся вопросами максимизации здорового образа жизни и ее продления	Способствует переносу фундаментальных исследований в биомедицине в общую медицинскую практику	Специалист по здоровой старости
	Тканевый инженер
	Профессионал в области биопечати

ЭМПИРИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ В БИОЭТИКЕ И ОБЩЕСТВЕННОЕ МНЕНИЕ: КАК ПОВЫСИТЬ ДОВЕРИЕ К ЗДРАВООХРАНЕНИЮ?

Сегодня набирает популярность применение методов исследования в социальных науках (таких как антропология, эпидемиология, психология и социология) к изучению вопросов этики[29]. Эмпирическая работа оказывается формой дескриптивной этики, сфокусированной на изучении отдельных социальных феноменов, имеющих этическую значимость. Например, эмпирические исследования могут выявить общественные взгляды и опыт, связанные с такими спорными вопросами, как аборты, генетическое тестирование и эвтаназия, чтобы актуализировать дискуссии, выработать рекомендации и принять политические решения по ним. Кроме того, эмпирические исследования способны определить социальные и экономические эффекты конкретных вмешательств, направленных на улучшение того, как врачи или политики пытаются выполнить этические обязательства, например, улучшит ли искусственный интеллект качество информированного согласия. Как видим, эмпирические исследования в области биоэтики контрастируют с другими основными подходами к этике, а именно с нормативной этикой и метаэтикой, которые полагаются в первую очередь на философские рассуждения и аргументы[30].

Так, в 2004 году известный специалист в области биоэтики глобального здравоохранения Джереми Шугарман[31] разработал набор критериев поиска для выявления эмпирических и этических публикаций и провел исследование в БД MEDLINE. В результате он выявил, что в целом сообщения об этике составляют менее 1 % от всех сообщений в MEDLINE, но наблюдается тенденция к увеличению числа таких сообщений. Эмпирические исследования в области этики представляют примерно 25 % этих публикаций, эта доля также, похоже, со временем увеличивается. Он определил по крайней мере восемь ролей эмпирических исследований в современной биоэтике (см. табл. 2).

Таблица 2. Возможные функции эмпирических исследований в биоэтике

 

Типы	Примеры
Сугубо описательные (дескриптивные) исследования	Убеждения по вопросам морали и морального поведения
Тестирование установленных или новых норм	Степень уважения к предпочтениям пациентов в отношении ухода
Описание фактов, значимых для нормативных аргументов	Эффект правдивой информации о диагнозе в угрожающих жизни условиях
Скользкие аргументы	Исторические исследования и анализ схожих ситуаций в прошлом
Эмпирическое тестирование нормативных теорий	Уровень согласия в отношении процесса принятия решений
Кейс-стади отчеты	Подробное описание сложных случаев
Оценки вероятностей наступления событий	Полезность тех или иных процедур
Демонстрационные проекты	Описание эффектов образовательных интервенций в отношении политики прижизненных волеизъявлений об осуществлении реанимационных процедур

Также Джереми Шугарман составил список тем, которые были наиболее востребованы в ракурсе эмпирических исследований по биоэтике. Этот перечень менялся по мере необходимости, чтобы охватить термины, используемые в MEDLINE [32]. Так, в топ-10 тем публикаций по эмпирической биоэтике с 1980 по 1999 год вошли «информированное согласие», медицинская помощь в конце жизни, конфиденциальность, права пациента, генетические технологии, деятельность этических комитетов, отношения «врач — пациент» и др.

Правительства часто консультируют социологи и эксперты в области здравоохранения, которые эмпирически исследуют, что способствует или улучшает человеческую жизнь и здоровье[33]. Люди стремятся быть «хорошими», поступать «правильно» и вести «хорошую жизнь», но откуда берутся такие базовые, привычные моральные ценности, как добро и правильность?

Изучение общественного здравоохранения помогает установить, что считается полезным для здоровья населения. Важное место здесь занимает этика общественного здравоохранения, включающая такие соображения, как принципы и ценности при обсуждении политики и действий в области общественного здравоохранения. Этику общественного здравоохранения можно подразделить на область исследования и область практики[34]:

• Как область исследования она направлена на понимание и разъяснение принципов и ценностей, которыми руководствуются, принимая решения в области общественного здравоохранения. Принципы и ценности общественного здравоохранения могут отличаться от принятых в клинической медицине (последние более индивидуальны).
• Как область практики этика общественного здравоохранения — это применение соответствующих принципов и ценностей при принятии решений в области общественного здравоохранения.

Исследование этических норм общественного здравоохранения выполняет три основные функции[35]:

• выявление и прояснение существующей этической дилеммы;
• ее анализ с точки зрения альтернативных направлений действий и их последствий;
• разрешение дилеммы путем принятия решения, какой курс действий лучше всего учитывает и уравновешивает руководящие принципы и ценности.

Данные по эффективности вмешательств и оценке пользы для здоровья населения обычно используются для формирования политики в области общественного здравоохранения. Тем не менее научные доказательства не всегда перевешивают другие источники доказательств, включая апелляцию к эмоциям и коммерческим интересам. Управленцы придают большее значение здоровью населения и научным данным, но им также необходимо учитывать, как общество отреагирует на предлагаемые меры. Таким образом, успешное осуществление действий в области общественного здравоохранения часто требует исследования общественного мнения, интересов и ценностей.

Особенностью практики общественного здравоохранения является апелляция к общим ценностям и стандартным практикам. Другими словами, ценности, цели и обязательства, даже если они негласны, образуют необходимый мост между знаниями и действиями. Однако общность ценностей может быть иллюзорной, так как делает невидимыми индивидуальные предпочтения.

Стандарты негласно включают в себя этические принципы и редко вызывают этические споры. Проблемы возникают в необычных или экстремальных ситуациях, когда стандарты еще не приняты, меняются или конкурируют, а также в чрезвычайных ситуациях, возникающих в сфере внедрения инноваций или в периоды серьезных социально-­экономических ограничений, которые вынуждают устанавливать новые приоритеты для уже существующих программ. Как, например, в условиях пандемии COVID-19, когда приоритеты общественного здравоохранения создали сложности для реализации задач клинической медицины (сортировка больных и маршрутизация пациентов в зависимости от их состояния, перепрофилирование обычных клиник в инфекционные и др.).

Сомнения в науке также часто представляют собой скрытый ценностный спор, маскирующийся под спор научный. Информирование о риске — это социальный процесс, именно здесь важны исследования в области социологии здоровья и биоэтики. Там, где преобладают глубокие ценностные разногласия, общественное здравоохранение законно отдает приоритет своим основным ценностям, а значит не может говорить за всех. Единственный выход: мнения заинтересованных сторон слушаются беспристрастно, это помогает определить, какие компромиссы возможны, какие ценности должны быть в приоритете. Такая совещательная процедура дает возможность заручиться общественным признанием и стать частью легитимации курса действия.

Люди по-разному ранжируют ценности и меняют их в разных контекстах[36]. Диапазон вариантов этических правил более ограничен, а именно: подчиняться или не подчиняться. Тем не менее этические правила, регулирующие конкретные ситуации, различаются от страны к стране или даже от региона к региону внутри страны. Но, несмотря на эту вариативность, сводить их к простому мнению или к консенсусу мнений относительно только личных или культурных предпочтений было бы ошибкой. Оценочные суждения и этические определения не столько относительны, сколько коррелятивны; то есть они коррелируют и резонируют с более глубокими основаниями человеческой жизни. Если люди действительно разделяют набор фундаментальных ценностей, то этические конфликты в первую очередь отражают различия в приоритетах ценностей в конкретном контексте, а не фундаментальные разногласия по поводу ценностей. Эта точка зрения дает основания для оптимизма в отношении возможности найти основу для понимания и взаимного уважения при возникновении напряженности.

Логика биоэтического кейса:
Общественное здоровье и пандемия COVID-19

Между социологией и биоэтикой непростые отношения. Подчеркивая важность эмпирических данных для решения определенных биоэтических вопросов, не следует настаивать, что «данные создают/определяют правильные решения». Как и все виды исследований, эмпирические биоэтические исследования могут быть плохо проведены. Специалисты по биоэтике считают социологию полезной для описания и анализа этических проблем, но они проявляют меньший энтузиазм, когда биоэтика становится предметом социологического исследования [37]. Рассмотрим возможности и перспективы этого тандема на примере пандемии COVID-19.

Пандемия COVID-19 в российском академическом и публичном пространствах обозначила значимые разрывы между биоэтическим взглядом на пандемию и данными социологических исследований, сосредоточенных на вопросах отношения к информации о противоэпидемических мерах и информированности о пандемии, но не на дискуссиях о ценностях. Именно это привело к социальной напряженности в отдельных сегментах общественного здравоохранения — например в родовспоможении или доступе к плановой хирургической и онкологической помощи. COVID-19 не поднял сверхновых этических вопросов, однако придал новый оттенок и остроту многим известным вопросам, таким как конфиденциальность, сортировка больных, информирование родственников и коммуникация с ними и право на отказ от лечения.

Первой эпидемией в истории мировой биоэтики был СПИД, потребовавший более широкого взгляда на многие привычные аспекты жизни, включая благополучие населения, а также заботу о людях. Это заболевание оказало влияние на биоэтику, сформировав потребность в появлении новых способов осмысления отношений человека, медицины и общества. В истории науки вой­ну часто называют феноменом, подталкивавшим науку и технологии, ускорявшим темпы развития, так что технические достижения, на которые обычно уходят десятилетия, завершаются за годы или даже месяцы. «Вой­на» с инфекцией, похоже, действует точно так же, вызывая быстрые изменения в медицинской науке и технологиях. Это ускоренное развитие повлияло и на этику. То, что традиционно известно как «этика профессии» (в данном случае — этические убеждения, официально одобренные медицинским сообществом) подверглось «принудительному росту». Изменения, которые в обычной жизни продвигались бы неторопливо, произошли стремительно.

Позиция Совета по этическим и судебным вопросам Американской медицинской ассоциации (АМА) в отношении профессиональной ответственности и лечения ВИЧ-инфицированных пациентов в 1980-х годах, как пример из истории медицины, хорошо это иллюстрирует. До тех пор, пока AMA не выпустила новое заявление по этическим вопросам в борьбе со СПИДом в декабре 1987 года, его позиция в отношении профессиональных обязательств врачей-­специалистов резко отличалась от позиции Американской ассоциации медсестер. Так, согласно имевшимся этическим правилам, от врача не требовалось принимать в качестве пациентов всех, кто обращался за лечением. Он мог произвольно отказать в приеме, даже если другой врач недоступен. Отказ AMA провозглашать новое этическое обязательство по уходу за ВИЧ-инфицированными людьми, казалось, следовал из существовавшей профессиональной этики. На уровне политики в области здравоохранения эти две профессиональные организации занимали разные позиции в отношении «права на охрану здоровья». Необходимо было ответить на вопрос: «Обязательно ли — с этической точки зрения — лечить пациента с ВИЧ-инфекцией?». Но, например, для Американской стоматологической ассоциации и многих других вопрос звучал иначе: «Имеет ли медицинский работник право отказать пациенту в лечении на основании его ВИЧ-инфицированного статуса?» [38].

В 2007 году Рут Бернхейм (Ruth Bernheim) была предложена схема как пример аналитического инструмента, способного помочь лицам, принимающим решения [39]. Важно оговориться, что она не предполагает жесткой регуляции, подразумевая, что ­какая-либо одна моральная норма имеет больший вес, чем другие. Она предназначена для того, чтобы помочь лицам, принимающим решения, уточнить, является ли конкретная моральная норма (например, солидарность, свобода или равенство) более весомой, чем другие, в определенном контексте (и если да, то должны быть приведены веские причины, чтобы отвергнуть эту норму).

Так, во время эпидемии справедливость может иметь максимальную значимость, и в некоторых контекстах превосходить другие моральные нормы. Специалисты–биоэтики предложили следующие выводы из опыта пандемии SARS [40]:

• контролировать распространение болезни, но не меньше внимания следует уделять правам неинфицированных пациентов, нуждающихся в срочной медицинской помощи;
• важна справедливость в отношении количества внимания, уделяемого широкому кругу людей, включая пациентов с симптомами пневмонии и без них;
• важны ответственность за принятие разумных решений, прозрачность и справедливость.

Эмпирические биоэтические исследования процесса принятия решений во время пандемии помогают лучше понять неудачи и успехи принятых решений.

Исследователи выделяют ряд областей для исследований биоэтики, связанных с COVID-19, в том числе:

• описательные исследования, дающее большее понимание практик, мнений и политик, значимых для принятия решений;
• понимание причин, приводящих к моральным страданиям медицинских работников, находящихся на переднем крае борьбы с пандемией;
• оценка того, в какой степени клиническая практика отражает предполагаемые этические нормы оказания медицинской помощи, и др.

Важны также социальные исследования в области разработки и тестирования вмешательств, направленных на сокращение разрыва между реальностью и этическими идеалами.

Существует множество вопросов, требующих внимания в дополнение к тому, что уже изложено, включая этику дезинформации и разногласий, этическую готовность граждан выполнять рекомендации к самоизоляции, ограничения свобод и автономий, внимание к безопасности уязвимых групп, глобальной этике здоровья и общему бремени для общества, возникающему в результате пандемии COVID-19. Главный этический вопрос, поднятый пандемией, заключается в том, как согласовать интересы гражданских свобод и пользу для общества. В этой связи особое значение имеет информирование во время пандемии. Эффективное информирование о риске часто является ключевым фактором успеха мер общественного здравоохранения. Преуменьшение риска заболевания может привести к масштабному распространению инфекции. Но и кампания, преувеличивающая риски, в долгосрочной перспективе может привести к панике и недоверию к медикам и сотрудникам сферы здравоохранения.

Заключение

Социологические данные в области биоэтики — это инструмент содействия общественному диалогу по вопросам здоровья. В последние годы мы наблюдаем, как медицина, а за ней и здравоохранение, «несутся галопом». Биотехнологии стали социальной силой, определяющей нашу культуру и повседневность, так как помогают человеку (а также государству и обществу) контролировать продолжительность и качество жизни. Все больше актуализируются вопросы персонализации медицины, создания единой телемедицинской системы (искусственный интеллект, электронный паспорт здоровья и иммунные паспорта), что преобразует систему отношений «врач — пациент». В таких условиях крайне важны адекватная регуляторная база и этические стандарты, созданные в опоре на данные социальных и гуманитарных наук.

Баланс пользы и риска — это то, что всегда лежит в плоскости медицины, однако, когда мы пытаемся определить, что значит быть человеком, — это вопрос морали и этики. Представление о том, где следует провести черту, — это вопрос политики. Вместе они формируют новые модели общественного диалога и предмет для эмпирических исследований в биоэтике.

---

[21] Подробнее об этом см. разработку одного из ведущих международных центров по биоэтике The Nuffield Council of Bioethics (2007) Public Health; Ethical Issues. London.

[22] Структура биоэтики как области исследований складывается из трех частей: (1) нормативная («что может или не может быть совершено с моральной точки зрения?»); (2) метаэтика (наиболее абстрактная часть — что есть «добро»?); (3) дескриптивная (задает практические вопросы — каким образом люди выбирают, что им следует делать в этой конкретной ситуации морального выбора?).

[23] Подробнее см. Sulmasy D., Sugarman J. (2010) The Many Methods of Medical Ethics (Or, Thirteen Ways of Looking at a Blackbird). In: Sugarman J., Sulmasy D. (eds.) The Methods of Medical Ethics. Washington: Georgetown University Press. P. 3–21.

[24] Там же.

[25] Frolov I. T. (1990) Man, Science, Humanism: A New Synthesis. Buffalo, New York: Prometheus Books.

[26] Graham L. (1991) New Hopes, Old Doubts. Nature. Vol. 350. P. 527.

[27] Подробнее см., например: Sugarman J., Faden R., Boise A. (2010) A Quarter Century of Empirical Research in Biomedical Ethics. In: Sugarman J., Sulmasy D. (eds.) The Methods of Medical Ethics. Washington: Georgetown University Press. P. 21–37; Solomon M. Z. (2005) Realizing Bioethics’ Goals in Practice: Ten Ways «Is» Can Help «Ought». Hastings Cent Rep. July–August. Vol. 35. No. 4. P. 40–47; Montgomery J. (2016) Bioethics as a Governance Practice. Health Care Analysis. Vol. 24. P. 3–23.

[28] Подробнее о проекте «Атлас новых профессий» см.: https://atlas100.ru/catalog/.

[29] Подробнее см. Sulmasy D., Sugarman J. (2010) The Many Methods of Medical Ethics (Or, Thirteen Ways of Looking at a Blackbird). In: Sugarman J., Sulmasy D. (eds.) The Methods of Medical Ethics. Washington: Georgetown University Press. P. 3–21.

[30] См., например, Никулина М. (2015) Биоэтика и социология: институциональный диалог. Ростов-на-Дону : Издательство ЮФУ.

[31] Подробнее см. его работу: Sugarman J. (2004) The Future of Empirical Research in Bioethics. J Law Med Ethics. Summer. Vol. 32. No. 2. P. 226–231, 190. https://doi.org/10.1111/j.1748-720x.2004.tb00469.x.

[32] Как отметил проф. Шугарман, при интерпретации этих данных важно осознавать ограничения используемых методов, поскольку каждая отдельная публикация не проверялась, отсюда нет гарантии, что они действительно представляют собой отчет об этических или эмпирических исследованиях. Например, обзоры эмпирических исследований информированного согласия показали, что только ограниченное количество материалов строго соответствует теме.

[33] См., например, Browm M. (2009) Three Ways to Politize Bioethics. The American Journal of Bioethics. Vol. 9. No. 2. P. 43–54; Gibbs N. (2008) Why Bioethics Matters Today — A Journalist’s Perspective. In: Crowley M. (ed.) From Birth to Death and Bench to Clinic: The Hastings Center Bioethics Briefing Book for Journalists, Policymakers, and Campaigns. Garrison, NY: The Hastings Center. XI–XII.

[34]  Дополнительно по теме см.: Barrett H. D., Ortmann W. L., Dawson A. et al. (eds.) (2016) Public Health Ethics: Cases Spanning the Globe. Cham (CH): Springer.

[35] Подробнее там же.

[36] Для дополнительной информации см. Lolas F. S., Agar L. C. (eds.) (2002) Interfaces Between Bioethics and the Empirical Social Sciences. Santiago: Organizacion Panamericana de la Salud.

[37] Подробнее см.: Callahan D. (1999) The Social Sciences and the Task of Bioethics. Daedalus. Fall. Vol. 128. No. 4. P. 275–294.

[38] Подробнее см. Freedman B. (1988) Health Professions, Codes, and the Right to Refuse to Treat HIV-infectious Patients. Hastings Center Rep. April/May. P. 20—25.

[39] Подробнее об этом и не только см.: Barrett H. D., Ortmann W. L., Dawson A. et al. (eds.) (2016) Public Health Ethics: Cases Spanning the Globe. Cham (CH): Springer.

[40] Там же.