Где мы на пути борьбы с деменцией? Немного об опыте — личном, российском, зарубежном

Когда я начинала заниматься темой деменции, у меня был только очень трагичный и болезненный личный опыт. Заключался он в том, что наша семья оказалась не готова к такой проблеме: понимали, что у моей тети болезнь Альцгеймера, но эта новость не пугала, потому что в голове были только общие знания: «­что-то с памятью». Представления не имели, что означает это заболевание, с какими трудностями нам придется столкнуться. Тогда, в 2013 г., нас никто не поддержал, не было фонда или пациентской организации, куда можно было написать, позвонить и получить ответы на свои вопросы. Не было школы, где бы объяснили, что такое деменция, что нужно сделать в первую очередь, что нас может ожидать. Не было групп психологической поддержки, где можно было бы рассказать, как больно, как горько видеть близкого и родного человека и не иметь возможность ему помочь. Не было книг, которые можно было бы свободно купить и прочитать, понять, что делать. Ничего не было. Часто к нам в фонд люди так и пишут: «Вы — наша последняя надежда!», потому что больше им некуда обратиться, никто их не слушает. Люди ищут информацию и поддержку, сочувствие, ориентиры.

Наверное, самая большая проблема у нас в России — это низкий уровень эмпатии. Все так заняты выживанием, что забывают разговаривать, слушать, объяснять. Представьте, что вы вдруг оказались в чужой стране без документов, лежите в парке на скамейке, а кругом незнакомые люди, говорят на непонятном языке. Вам страшно, непонятно, что делать, куда пойти, у кого просить совета, как вернуться домой. Именно так и ощущают себя люди, которые впервые столкнулись с тяжелым заболеванием — они в другой стране без документов. И им нужен проводник — человек, который возьмет за руку, будет говорить на родном языке.

Мы в фонде стараемся быть таким проводником. Рассказываем, выслушиваем, вникаем, сочувствуем. Это тоже тяжело, но даже после простого разговора человеку уже становится легче. Теперь он знает — ему есть, куда обратиться, там его точно выслушают. Мы оказываем консультационную помощь, проводим школы, где учим родственников азам ухода, даем маршрут, поддерживаем на группах с психологом. Информация, маршрутизация и поддержка: три кита, на которых и держится вся помощь семье. А дальше ее можно развивать в самых разных направлениях.

Что есть у них за рубежом

По счастливой случайности мой путь эксперта по деменции начался с международного форума по болезни Альцгеймера в Вашингтоне.

Там я познакомилась с опытом, практиками разных стран, которые меня не просто впечатлили, а ошеломили. Конечно, были и общие с нашей страной проблемы, такие как стигма, низкая осведомленность медицинского персонала о деменции, недостаточная поддержка ухаживающих родственников и другие. Но уровень организации помощи людям с деменцией за рубежом, конечно, впечатляет.

Там я впервые услышала про формат семейных встреч Альцгеймер-кафе, который впоследствии удалось внедрить и у нас в России. Сам формат предполагает посиделки с музыкой и чаепитием, которые помогают людям с деменцией найти новые интересы, выйти в свет, пообщаться. Социальная изоляция — это огромная проблема, не все родственники могут пойти со своим близким в общественное место, а потом объяснять, почему бабушка устроила скандал. Во всем мире формат Альцгеймер-кафе является методом социализации людей с деменцией. Кроме того, мероприятия показывают обществу, что людям с этой болезнью здесь тоже место, нужно только понять их нужды, проблемы и постараться быть к ним терпимее.

У нас в России Альцгеймер-кафе стало не просто мероприятием — отдушиной для родственников и их близких с деменцией. Сперва наши клубы (мы назвали наши встречи «Клуб Незабудка») не пользовались особой популярностью. Какое-то мероприятие, бесплатно, впервые для людей с деменцией — понятное дело, настораживало. Но постепенно люди стали приходить, потом рассказывали другим, информация распространялась. В нашем клубе родственники находят и поддержку, и заботу. Они приходят к нам, чтобы быть понятыми и услышанными, чтобы подарить своему близкому с деменцией немного счастья, чтобы увидеть его улыбку.

Как устроена система поддержки семей за рубежом? Очень многое держится на некоммерческих организациях, многим из которых уже больше 25 лет. Почти в каждом штате в США и Австралии, в каждом районе в Англии, Аргентины находятся свои небольшие некоммерческие организации, которые являются частью большой системы с главным офисом в столице. Такие отделения предоставляют разнообразную поддержку.

Больше всего мне нравится австралийская система. У каждого отделения есть адрес, пространство, куда могут обратиться родственники: записаться в информационную школу для новичков, в группу поддержки с психологом, в альцкафе, получить «тулкит» — набор брошюр для ухаживающего. Есть отдельная поддержка для молодых пациентов, для ЛГТБ-пар. Организуются встречи с юристами, с врачами, которые объясняют, что происходит и как с этим жить. Совершенно изумительная программа для детей и подростков, чьи близкие болеют. Есть даже онлайн-­библиотечка, куда можно записаться и читать книги по деменции (к сожалению, из России стать читателем библиотеки невозможно). Помимо такой точечной локальной поддержки австралийская система предлагает очень информативный сайт, круглосуточную горячую линию и, на минуточку, армию сиделок, которые могут помочь в экстренной ситуации (например, единственный родственник заболел или уехал в командировку, и некому посидеть с человеком с деменцией). Есть и эрготерапевты, которые помогают людям с деменцией на ранней стадии справляться с бытовыми вопросами. Есть даже отделение собак-­поводырей, специально обученных для помощи людям с деменцией: принести ключи, отвести домой, напомнить выпить таблетки. Также австралийцы постоянно устраивают различные акции по повышению осведомленности о деменции: марафоны, фестивали, забеги. Привлекают к участию известных спортсменов. Для людей с деменцией отдельно организуются программы: спортивные, социальные, творческие. К слову, Тасмания вся превратилась в большой исследовательский проект по рискам деменции. Это ли не чудо? В общем, работающая эффективная система поддержки.

Что есть у нас в России

У нас не то, что мало, — у нас практически ничего нет. Информации остро не хватает, низкая квалификация врачей, никакой горячей линии помощи. Люди предоставлены сами себе, им некуда обратиться, негде найти помощь. Мало где проходят школы, о группах психологической помощи можно услышать точечно, а для людей с деменцией, пожалуй, есть только наш «Клуб Незабудка». Конечно, есть хорошие примеры — центр дневного пребывания в Костроме, психиатрическая служба, гериатрический центр, паллиативное отделение в Петрозаводске, эффективное межведомственное взаимодействие в Астрахани, профессиональный подход к пансионатному уходу в г. Камызяк, группы поддержки и школы в Архангельске и т. д. Я очень рада, что и нам есть чем гордиться! Но по сути, это локальные инициативы, которые зависят от желания людей ­что-то изменить. А помощь нужна повсеместно.

Важно, чтобы система и поддержка были в каждом столичном городе. И это не так сложно, как кажется! Нужно желание местных сотрудников социальных и медицинских учреждений, некоммерческих организаций выделить немного времени, освоить и внедрить те программы помощи, которые есть и разработаны нашим фондом. Я мечтаю хоть на один шаг приблизиться к австралийской системе поддержки. К счастью, волонтеров, желающих поддержать фонд, становится все больше.

Мы находимся в начале этого пути, отстаем на много лет, но все же движемся, не стоим на месте. Еще в 2017 г. я ничего не слышала о деменции, а теперь о ней говорят все больше и больше, внимание к этой проблеме растет. Надеюсь, и антидементный план будет принят в скором времени, и ­что-то начнет меняться уже не локально и точечно, а глобально и по всей стране. Появятся гериатрические кабинеты и клиники памяти, оценку когнитивных функций включат в обязательную диспансеризацию с 65 лет, врачи-­психиатры станут более осведомленными в вопросах деменции, процесс получения инвалидности, ­наконец-то, станет более гуманным. Самая моя большая мечта — появление центров дневного пребывания для людей с деменцией. Это настоящее чудо, в некоторых регионах такие центры есть, и они очень востребованы! Тогда и уход за человеком с деменцией станет чуть легче, а родственники — чуть свободнее. А с нашей стороны, со стороны фонда, будет оказана максимальная экспертная помощь в организации такой системы поддержки семьи. Мы накопили уже достаточно опыта, делимся им и готовы делиться и дальше. Даже при этих небольших мерах качество жизни семьи будет намного лучше. И здесь действительно нужно браться за проблему всем вместе: и государству, и НКО, иначе нас всех может настигнуть волна похуже COVID-19.