Система долговременного ухода: старость не должна быть временем, когда человек остается наедине со своими бедами и болезнями или становится обузой для семьи*

Татьяна Дроздова: Елизавета, что такое система долговременного ухода в принципе? Возможен ли эталонный вариант СДУ или в каждом случае система подстраивается под конкретного человека?

Елизавета Олескина: Если уйти от официальных определений ВОЗ или нормативных актов отечественного Министерства труда и сказать просто, то это система, которая обеспечивает людей, зависимых от ухода, комплексной помощью. Она поддерживает семьи, несущие бремя ухода, и нацелена на то, чтобы все, кто сталкивается с этой проблемой, смогли получить достаточную поддержку, которая позволила бы максимально сохранить привычный образ жизни, независимость, социальные связи, привычное качество жизни.

Золотой стандарт СДУ — это модель, которая с 2018 г. пилотируется у нас в стране. Она сложилась из мирового опыта, на основе проб и ошибок, сделанных в странах, начавших создавать такие системы задолго до нас (мы отстаем на несколько десятилетий как минимум). По данным ВОЗ, так или иначе СДУ сейчас развивают 98 стран мира. Эталонность — в идеологии системы, в принципах ее работы, в наборе ее элементов: как выявлять нуждающихся в уходе людей, как определять потребность в уходе, как организовывать уход дома и в стационарах, как подключать к комплексной помощи дневные центры и пункты проката технических средств для ухода, как организовывать школы ухода для родственников, как решать вопрос финансирования системы, подготовки кадров.

А конкретная реализация системы зависит от страны, региона. Например, у нас и в некоторых других странах СДУ ведется на базе соцслужб, а медицина привлекается в рамках межведомственного взаимодействия. Есть и обратный вариант, когда СДУ создается на базе системы здравоохранения, а социальные службы пристыковываются к системе. Это зависит от структуры управления, законодательства и т. п. В России есть еще огромная региональная специфика, которая, помимо географических особенностей, экономического уровня, уклада, традиций, усугубляется еще и тем, что российское законодательство (Федеральный закон № 442, регламентирующий работу соцслужб) закрепляет ответственность за организацию социальной работы за регионами, т. е. у всех регионов свое финансирование, особенности законодательства и т. д.

Один из базовых принципов СДУ — система должна подстраиваться под каждого конкретного человека. К примеру, часы ухода, которые получает человек по итогам оценки его состояния (типизации), будут предоставлены на дому, либо на дому и в дневном центре, либо только в дневном центре. И сама разбивка часов тоже сугубо индивидуальна. Например, человек получает второй уровень по итогам оценки нуждаемости в уходе: это дает ему право на 21 час бесплатного ухода в неделю. Эти часы могут предоставляться ему по 3 часа ежедневно или группироваться иначе, помощник по уходу может приходить утром и вечером, или утром и днем, или раз в день в дневное время — как это будет удобнее нуждающемуся в помощи человеку и его семье.

Т. Д.: Есть ли ­какие-то риски, возможности для злоупотребления в сфере СДУ?

Е. О: Конечно, как и в любой сфере, где есть человеческий фактор. Ухаживающий может некачественно выполнять свою работу, оказывать помощь меньшее количество времени, заниматься приписками, просить деньги за бесплатные услуги. А человек, нуждающийся в уходе, может беспочвенно обвинить ухаживающего в краже, пытаться использовать помощника в качестве домработницы и т. п. Но и в столовой повар может плохо еду приготовить или унести домой продукты, а клиент разбить тарелки. Большинство таких вопросов решаются отлаженным контролем качества, что важно для обеих сторон: и для клиента, желающего пообедать, и для повара, этот обед готовящего. Почему мне нравится пример из сферы услуг? Потому что основные принципы в СДУ точно такие же. Это по своей сути тоже социальный сервис, где все кусочки пазла выстраиваются вокруг человека.

Мария Семеновна в Пензенской области живет одна, из дома не выходит, еле-еле встает с кровати, уже давно нормально не ест, не моется. Очевидно, доставки продуктов и уборки, которую делает соцработник два раза в неделю, ей недостаточно. И вот прошла Мария Семеновна оценку нуждаемости, получила 2-й уровень ухода, который дает ей право на 21 час в неделю. Составили план ухода, начинает помощник приходить, помогает умыться, завтрак готовит и т. д. И тут выясняет, что у Марии Семеновны сильно суставы болят, да так, что ни стать ни сесть, врача не дозвалась, лечения не получает, инвалидность не оформляли, коляски нет, ходунков нет. Тогда координатор из комплексного центра начинает добиваться сразу всей необходимой медицинской помощи для Марии Семеновны: врач на дом, регулярный медицинский патронаж из поликлиники, инициирует процедуру прохождения медико-­социальной экспертизы. Мария Семеновна сама ничего конкретного не требовала, только жаловалась на сильные боли и бесконечно благодарила свою помощницу по уходу. Да, и еще все вздыхала, как бы ей хотелось хоть разок на улице побывать.

Система по нуждам человека начинает вести каждый конкретный случай, привлекая тех участников, кто в этой ситуации нужен.

Т. Д.: Как это устроено за рубежом в разных странах?

Е. О.: За рубежом такие системы (чаще всего называются Long-­Term Care (LTC)) последние 30 лет создавались, а последние 10 лет — реформировались. Дело в том, что увеличение количества людей, которым начинает или начнет требоваться помощь, чтобы существовать полноценно, — общемировой тренд. С увеличением продолжительности жизни неизбежно станет больше тех, кто будет жить дольше, болеть дольше, нуждаясь в помощи не год и не два.

Нас часто за эти годы просили рассказать, как дела обстоят в той или иной стране. Конечно, можно обсудить отдельно Германию, Израиль, Францию, Великобританию, Австралию и все остальные из 98 стран. Но самый главный вывод будет заключаться в том, что при общей модели таких систем каждая страна реализует тот вариант, который лучше всего соответствует ее потребностям. Например, как решать вопрос с кадрами? Где найти столько помощников по уходу? Эта проблема у всех. К­то-то больше полагается на мигрантов и создает им условия, ­кто-то — на родственников, подстраиваясь под их особенности. К­то-то делает ставку на свои кадры. Большинство делает микс, потому что, когда кадров не хватает, приходится хвататься за все возможности. У нас решение вопроса кадров очень зависит от региона. Одно дело в мегаполисах, другое в деревнях, третье на территориях, где вовсе на сотни километров тайга.

В мире чаще всего вопросы финансирования системы завязаны на страховые механизмы (действительно, по сути, это же разделенный риск), и чаще всего модель финансирования комбинированная: это и страховые элементы, и деньги государства, и соплатеж человека. В разных пропорциях.

Т. Д.: Как финансирование СДУ устроено сейчас в России?

Е. О.: Надо различать финансирование СДУ в целом, когда она будет работать в стране, и финансирование пилотного проекта, в котором эта система тестируется. К вопросу финансирования было много подходов. Ключевых моментов тут два. Первый — это не должно быть региональное финансирование. Вряд ли регионы, значительная часть из которых дотационные, смогут взвалить на себя еще и эти обязательства. Второй — для человека помощь СДУ должна быть бесплатной, в том смысле, что он не должен дополнительно платить еще и за эту помощь. У нас слишком много бедных людей.

С 2018 г. обсуждалось несколько вариантов. Говорили об использовании социального страхования на долговременный уход, так как сам принцип системы очень похож на страховой — минимальный объем помощи, единый для всех регионов, бесплатный для человека, и привязанный только к состоянию человека. Сейчас обсуждается и другой вариант — финансирование из бюджета. В тот момент, когда будет принято решение начать запускать систему уже не в пилотном, а в полноценном режиме во всей стране, должен быть решен прежде всего именно этот вопрос, вопрос финансового обеспечения.

Повторюсь, для нуждающегося в уходе человека основная часть помощи должна быть бесплатна. Как сейчас это и заложено в модели, утвержденной Минтрудом, и как это делается в пилотных регионах.

Если же говорить о финансировании пилота, который в данный момент идет, то в нем отработка элементов СДУ идет и за счет федерального бюджета (в 2022 г. это строго оплата часов ухода на дому), и из регионального (основные траты по части центров дневного пребывания, к примеру, и других элементов системы).

Т. Д.: В чем проблемы с СДУ в России? Откуда такое желание ее бесконечно реформировать?

Е. О.: Проблемы СДУ сейчас в том, что ее нет. Нельзя реформировать то, чего нет. А реформировать, безусловно, нужно, но не СДУ. Скорее, вопрос о том, чего не хватает в текущей системе социального обслуживания? Надо сказать, что не хватает самой малости: ухода за людьми, нуждающимися в помощи. Его нет. На дому — нет. В дневных центрах нет. В интернатах есть, и там как раз действительно вопрос именно про «реформирование».

Т. Д.: Как получилось, что в системе помощи людям не оказалось самого важного?

Е. О.: Дело в том, что запросы меняются. Система соцобслуживания создавалась давно, и первым делом нужно было хотя бы продукты обеспечить людям, оплату коммуналки, доставку лекарств. Следующим шагом, конечно, должна была подключиться помощь посерьезнее, для тех, кому только с доставкой продуктов и уборкой не выжить. Но по разным причинам этот шаг не был сделан. Хорошо, что есть надежда: СДУ полноценно заработает. Хорошо, что идет пилотный проект, что уже 34 региона эту помощь тестируют. Плохо, что пока идет пилот, в других регионах, и в других районах люди продолжают беспросветно мучаться. И ждать.

Т. Д.: К­то-то ведет разработку новой системы? Сколько она длится? Если долго — почему так долго? Какие препятствия?

Е. О.: Разработку СДУ ведет Министерство труда и социальной защиты РФ вместе с пилотными регионами, они уже все элементы системы апробируют у себя. Наш фонд был инициатором этого пилотного проекта и сейчас мы методически помогаем регионам.

Решение о пилоте было принято в конце 2017 г., а начался он в 2018 г. с 6 регионов. Теперь регионов 34 и еще почти 30 регионов инициативно, на свои средства, начинают работу по отработке элементов СДУ.

Почему элементов? Потому что пока не решен вопрос о запуске в целом, не решен вопрос финансирования, все это только подходы. Хотя, конечно, отрадно, что уже и такие подходы дают облегчение и помощь тысячам страдающих людей и их семьям.

Долго ли длится пилот? Сейчас как раз такой момент, когда нужен следующий шаг. Действительно, регионам нужно было время для того, чтобы освоить элементы системы, приноровиться. Это огромный объем работ — и изменение нормативных актов, и обучение специалистов, и налаживание процессов. Тут по «щучьему велению, по моему хотению» ничего не случится. Но до бесконечности откладывать внедрение системы невозможно. Это необходимо делать в ближайшее время. Огромное количество людей ждет этой помощи.

Т. Д.: Чем новая система должна отличаться от старой?

Е. О.: Это не ситуация «до основанья, а затем». Система долговременного ухода строится на том фундаменте, который, благодаря системе социального обслуживания, в каждом регионе есть. СДУ дополняет то, что уже создано, а еще собирает разные элементы, в том числе и межведомственные, вокруг человека. То есть и службу здравоохранения, и образование, и культуру — все, что нужно в каждом конкретном случае.

Т. Д.: Что конкретно должны сделать чиновники в регионе, чтобы внедрить у себя СДУ? Можно по пунктам.

Е. О.: Начинается все со сложнейшей работы по изменению региональной нормативной базы. Должны измениться и перечень услуг (надо, чтобы там появились чаще всего отсутствующие услуги по уходу), и стандарты услуг (как часто та или иная услуга должна быть оказана), появиться положения о новых сервисах, таких как дневные центры или школы ухода, измениться формат работы стационаров, то есть домов престарелых и ПНИ.

Параллельно нужно отработать все процессы организации работы, расставить кадры, отработать новый функционал. Если раньше приходили к человеку соцработники, то теперь начнут приходить помощники по уходу. Эти изменения надо отработать.

Нужно наладить межведомственное взаимодействие. Прежде всего медиков и соцработников. Все, кто представляет себе этот процесс, понимает, какая прорва работы за этим стоит, и как трудно преодолеть разобщенность ведомств и отсутствие привычки работать вместе в интересах конкретного человека.

Еще одна сложнейшая задача — найти кадры. Все регионы добавляют сотрудников по уходу, координаторов, обеспечивают открывающиеся центры дневного пребывания специалистами по уходу и по дневной занятости, открывают школы ухода и пункты проката. В среднем, если сегодня один социальный работник обслуживает 10—15 подопечных, то в рамках СДУ нагрузка на одного работника по уходу на дому будет варьироваться от двух до трех человек, для людей 1—3 уровней ухода в целом. Это очень серьезное увеличение количества персонала.

А ведь еще выявление начнет работать — нуждающихся людей станут выявлять проактивно, а не ждать, когда человек сам сумеет обратиться за помощью. Таким образом, надо закладывать еще как минимум 10 % увеличения количества нуждающихся, то есть будут нужны еще и еще руки по уходу.

Потом нужно все эти кадры обучить. Что само по себе выливается в отдельные задачи. Где и как, например, обучить столько помощников по уходу? Или новых специалистов- типизаторов и социальных координаторов?

Наконец, нужно решить вопрос оценки качества работы каждого элемента. А у нас и вне СДУ проблема контроля плохо решается. Контролирующих органов более, чем достаточно, но их совокупные усилия не приводят к пониманию, качественно ли работает та или иная система.

Как понятно из того, что говорилось выше — регионы без усилий на федеральном уровне не смогут все сделать сами. На федеральном уровне должно быть предпринято изменение Федерального закона № 442, чтобы можно было укоренить в него СДУ, и принять решение о финансировании.

Т. Д.: Какова роль родственников в СДУ?

Е. О.: Это очень важный вопрос. Роль родственников — ключевая. Можно сказать — главная, а не второстепенная, как в сложившемся в нашей социальной практике порядке дел было. Родственники, ухаживающие за своим близким, — это полноценная вторая целевая аудитория системы долговременного ухода. Задача СДУ — помочь семье, поддержать ее, дать ей право выбора формата помощи, сделать так, чтобы она справилась и не надорвалась. Чтобы члены семьи смогли оставаться рядом с родным человеком, но не должны были бросать на алтарь ухода всю свою жизнь и все свое здоровье. Родственники должны получить поддержку и в виде сервисов СДУ, в виде часов ухода. В том числе — получить право быть трудоустроенными внутри системы, если этот вариант наиболее подходит им и их близкому человеку.

Т. Д.: Какую роль может во всем этом играть бизнес?

Е. О.: Рынок услуг для людей, нуждающихся в уходе, общественный запрос на разные виды помощи, огромен и будет только расти. Государство становится заказчиком, плательщиком и «проверяльщиком». Исполнителей, чтобы дать помощь всем, кому она нужна, и дать всю разнообразную помощь, должно быть много, и без бизнеса найти тех, кто станет эту помощь предоставлять, сложно. Во многих странах, к примеру, большая часть дневных центров, функционирующих в рамках СДУ, принадлежат бизнесу и НКО. В других странах основные поставщики услуг по уходу на дому — бизнес и НКО.

Т. Д.: Если пофантазировать и представить, что система СДУ внедрена повсеместно, как это скажется на обществе и изменит близкородственные отношения, отношение к старости и к пожилым людям?

Е. О.: Хочется надеется, что все же мы говорим не о фантазиях, а о планах на ближайшее (вопрос, насколько ближайшее, не будем сейчас обсуждать) будущее. Конечно, система долговременного ухода принесет большие изменения. Это и новый рынок труда, и новые рабочие места. Но прежде всего она должна дать огромное облегчение страдающим людям и изменить отношение к старости как ко времени, когда человек остается наедине со своими бедами и болезнями, страшась стать обузой для своей семьи. При должной помощи со стороны государства бремя ухода станет более подъемным даже для малообеспеченных семей, а страх старости станет не таким парализующим и всеохватным.

Т. Д.: Немного научной фантастики: представим, что изобрели и подключили антропоморфных роботов к уходу за пожилыми людьми. Это нормально или бесчеловечно?

Е. О.: Вопрос только в том, в каких именно этапах ухода эти роботы будут задействованы? Помогать поднимать тяжелую коляску по лестнице? Доставлять горячее питание? Делать уборку и выносить мусор? Очень даже возможно. Кира, моя коллега, на вопрос новичков, что такое уход, всегда отвечает предельно просто — это все, что мы делаем с человеком на расстоянии ближе 10 сантиметров к нему. Вот все, что ближе десяти сантиметров к живому и теплому человеку, может делать только такой же живой и теплый человек.

*Интервью Татьяны Дроздовой с Елизаветой Олескиной специально для СоциоДиггера.